Avis | Le débat instable au cœur de l'affaire Henrietta Lacks

New York Times - 04/08
Sommes-nous propriétaires de notre corps ? La réponse, selon de nombreux experts juridiques, est non.

Sommes-nous propriétaires de notre corps ? Pour une personne ordinaire, la réponse est évidemment oui. Pour un avocat, ce n'est pas clair du tout. Cette divergence doit être résolue.

La question s'est posée dans le procès récemment réglé intenté par la famille d'Henrietta Lacks, la femme dont les cellules "immortelles" ont été utilisées à son insu ou sans son consentement dans des recherches qui ont conduit au développement de traitements pour des maladies telles que le cancer, la maladie de Parkinson et la grippe.

Lacks, une mère noire de cinq enfants, était en train de mourir d'un cancer du col de l'utérus en 1951 lorsque des médecins de l'hôpital Johns Hopkins de Baltimore ont biopsié des tissus de son col de l'utérus. Le procès de la famille a affirmé que les tissus "n'avaient pas été prélevés à des fins de traitement médical". Un article évalué par des pairs en 2019 a déclaré que certains des tissus avaient été envoyés à un laboratoire de pathologie pour une évaluation diagnostique, tandis que d'autres avaient été envoyés à un laboratoire de recherche. Quoi qu'il en soit, les cellules de l'échantillon de recherche se sont révélées plus tard très précieuses car elles étaient les premières à pouvoir se diviser indéfiniment dans un laboratoire. Le procès accusait Thermo Fisher Scientific d'avoir vendu les cellules et d'avoir tenté d'obtenir des droits de propriété intellectuelle sur les produits que les cellules avaient contribué à développer sans indemniser la famille ni demander leur permission ou leur approbation.

L'absence de consentement éclairé pour l'utilisation à des fins de recherche qui occupait une place importante dans l'affaire Lacks est moins un problème d'actualité aujourd'hui car les normes ont changé : les formulaires de consentement exigent généralement que les revendications de propriété sur les tissus excisés soient levées, permettant ainsi une utilisation à des fins de recherche. Et les cellules son...
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